Arzu Uz Şahin (48), SMA tip 3’lü iki çocuk annesi. Kızı Ayça 21 yaşında ve Koç Üniversitesi’nde burslu olarak moleküler biyoloji ve genetik okuyor. Oğlu Burak Can ise 16 yaşında ve hastalığı nedeniyle yaşamına tekerlekli sandalyede devam ediyor. Burak Can’a SMA teşhisi 20 aylıkken yürümeye başladıktan sonra kondu. Aslında o zamanlar Ayça da parmak ucunda yürüyordu ancak götürdükleri uzman durumdan şüphelenmemişti. Hastalık genetik olduğu için Ayça’ya da testler yapıldı ve ona da 4.5 yaşındayken SMA tanısı kondu. Teşhisin ardından Şahin ailesi bütün yaşamlarını onlara göre organize etti. Bu hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı.

Annenin mücadelesi

İki çocuklarına birden SMA teşhisi konulan aile, ABD’de kullanılan ve dünyada bu hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu olan ilacın peşine düştü. Ama fiyatı 125 bin euro’yu bulan ilacın SGK kapsamında sadece SMA Tip 1 hastaları için Türkiye’ye getirildiğini, SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastalarını kapsamadığını öğrendi. Bunun üzerine anne Şahin, iki çocuğu ve ilaç bekleyen diğer hastalar için “savaşa” başladı. İlacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçiyle görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. Sağlık Bakanlığı geçen kasımda SMA Tip2 ve SMA Tip3 hastaları için de bireysel başvuruları işleme alacağını açıkladı. Arzu Şahin’in kızı da önceki gün kendisini hayata bağlayacak olan ilacın ilk dozunu alabildi.

‘Bir yanım buruk’

Çocukları için mücadelesinden bir an olsun vazgeçmeyen anne Şahin, “Uzun zamandır bu günü bekliyordum.
Hem mutluyum, hem de şoktayım. Bugün bir yanım çok sevinçli bir yanım da biraz buruk. Çünkü Burak henüz ilacını almadı. Onun için de gün sayıyoruz. Burak’ın ilacı hastanenin eczanesine gelmiş. O da alınca sevincim tamamlanacak” dedi.

Ayça Şahin: Çok mutluyum 

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Ayça Şahin, kendisi ve kardeşinin hastalığına çare bulmak için üniversitede genetik okuyor. “SMA ilk enjeksiyon” yazılı özel tasarım tişört giyen Ayça, şunları söyledi: “Uzun zamandır mücadele veriyorduk, başardık. Annem bu ilacı alacağımızı söylemişti ve bize verdiği sözü tuttu. Cumhurbaşkanımız ve Sağlık Bakanlığı’mıza teşekkür ederim. Bir yandan keşke kardeşimle aynı gün alsaydım diyorum bir taraftan belki aynı gün almamamız iyi oldu. Annemin ikimizle aynı anda ilgilenmesi zor olurdu. Dünya üzerinde, ilacına kavuşmayan hiçbir hasta kalmasın.”