İstanbul’da yaşayan ve iki yaşından beri SMA Tip3 hastası olan Burak Can Şahin, yıllar sonra ayakta durabildi. Anne Arzu Şahin, oğlunun yıllar sonra ayakta durmasını mucize olarak tanımlarken, Burak Can ise, “İlaçlarımızı kullanmaya başladıktan sonra olumlu etkilerini görüyoruz ve gün geçtikçe bu olumlu değişimler daha da artıyor. Umudumu hiçbir zaman kaybetmedim” dedi

İstanbul’da yaşayan 24 yaşındaki Ayça Şahin’e yedi, 18 yaşındaki kardeşi Burak Can Şahin’e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı konuldu. Teşhisin ardından anne Arzu Şahin, yaşamını hastalığa göre organize etti.

�

ERDOĞAN’LA GÖRÜŞTÜ

Hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı. İlacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. 2019’da, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yıllarca süren mücadelenin ardından ilaçlarına kavuştu.

İlaçlardan sonra iki kardeşte de ilacın olumlu etkileri görülmeye başladı. Burak, ilaçla beraber manuel sandalyeyi sürebilmeye ve gün geçtikçe hızlanmaya başladı. Yatarken kollarını biraz biraz kaldırdı, alt bedeni desteklendiğinde üst bedenini çevirdi, dizlerinin üzerinde durdu ve daha nicesi. 7’inci dozu da Burak, geçtiğimiz günlerde yıllar sonra ilk kez ortezlerle ayakta durdu. Annesi Arzu Şahin için bu bir mucizeydi. Dokuz yıl sonra ilk kez oğlunu ayakta gören anne Şahin duygularını Milliyet’e anlattı: “Uzun yıllardır rüyalarımda oğlumun ayakta durduğunu görürüm. O gün provaya gittiğimizde ‘Bir kaldıralım’ dediler ve Burak’ı ayakta gördüm. Bir an rüya mı gerçek mi olduğunu anlamak için kendimi çimdikledim. Gerçek olduğunu anlayınca da inanılmaz bir duygu seli yaşadık. Oğlumu en son ayakta gördüğümde küçücük bir çocuktu. Benim ve babasının boyunu geçmiş. Vücut ağırlığını taşıması beni çok şaşırttı. Çünkü yıllardır Burak Can kendi vücut ağırlığını taşıyamıyor, ağırlığı ayaklarına binmiyordu. Bu da büyük bir gelişme. En son 9 yıl önce ben oğlumu bu şekilde ayakta görmüştüm. Bu bir mucize. Umudumu hiç ama hiç kaybetmedim. Çok daha iyi günler göreceğiz buna yürekten inanıyorum. En önemli şeylerden biri dozların zamanında alınması. Ancak ilaçlar da tek başına çözüm değil. Emek ve sabır gerekiyor. Disiplinle yaklaşmak çok önemli. Pandemi döneminde fizik tedaviye gidemedik, fizyoterapist alamadık ancak biz evde kendi imkanlarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık. Pes etmedik sürekli çalıştık. Sabrın ve azmin sonucu bunlar.  Bunun yanı sıra bütün SMA hastalarının yaşadığı ortak sorunlar var. Hastalarının ilacının yanı sıra, fizyoterapisi ve medikal ihtiyaçların desteklenmesi de çok önemli. Çünkü medikal ihtiyaçlarda SGK çok cüzi bir miktar ödeme yapıyor bazı cihazları da hiç ödemiyor. Bunların güncellenmesi lazım. Aileler olarak çok zorlanıyoruz.”

‘BOYUMUN UZADIĞINI FARK ETTİM, SEVİNDİM’

Koç Üniversitesi Bilgisayar Mühendisliği öğrencisi Burak Can ise hislerini şöyle anlattı: “İlaçlarımızı kullanmaya başladıktan sonra olumlu etkilerini görüyoruz ve gün geçtikçe bu olumlu değişimler daha da artıyor. Yıllar sonra ilk defa ayakta durabildim. Uzun zaman sonra ilk kez.

Çok yüksekti ve boyumun ne kadar uzadığını fark ettim ve sevindim. İlaçlar da tek başına çözüm değil. Çok çalışıyorum ve emek veriyorum. Umudumuzu kaybetmemek ve azimli olmak önemli. Tedavimizdeki en önemli noktalardan biri de ilaçlarımızı aksatmadan ve zamanında alınması.”

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir grup kalıtsal kas hastalıklarına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.